Santé - Le combat d’une mère pour sauver des milliers d’enfants
par telematin
Chroniqueuse : Brigitte-Fanny Cohen Elle aurait pu faire fortune dans la finance ou devenir chanteuse d’opéra. Quand elle sort de l’Essec, de nombreuses voies s’ouvrent à elle. Des succès professionnels, un beau mariage, tout semble lui sourire, jusqu’à la naissance de sa fille en janvier 2005.Un bébé atteint par la maladie de Sanfilippo A. Une maladie génétique rare. Son espérance de vie : 13 ans.Karen et son mari sont anéantis. Mais là où d’autres baisseraient les bras, ils décident de se battre. Débute alors une course au savoir scientifique et aux financements pour trouver le médicament qui sauvera leur fille. Soutenue par son mari, Karen monte une association et, en 2009, crée sa société, Lysogène, une biotech spécialisée dans la thérapie génique. Alors que fin 2018 commencera la deuxième vague d’essais cliniques du médicament, Karen Aïach livre un témoignage poignant, son parcours et son combat pour les milliers de petits patients atteints de la maladie de Sanfilippo.Entourée des chercheurs qu’elle a convaincus de la suivre, elle a créé Lysogène, la première société de biotechnologie au monde spécialisée dans le développement de thérapie géniques inter-cérébrales visant à traiter les maladies du système nerveux central chez l’enfant.Pour en savoir plus :« Maman est là », de Karen Aiach, aux éditions Harper Collins.
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