VIDÉO. Privée de son traitement contre la maladie de Charcot, Sonia crie sa colère
par Ouest France
Atteinte d'une forme rare de la maladie de Charcot, la Rennaise Sonia Rabaté est en colère. Depuis un an et demi, elle bénéficiait d'un traitement qui s'avérait très efficace contre les effets de la maladie et ses conséquences sur ses muscles. Mais la Haute autorité de santé vient de décider de ne pas le rembourser. Pour Sonia, c'est quasiment signer son arrêt de mort. Sonia Rabaté l'a appris en fin de semaine dernière et ça a été un véritable choc pour cette Rennaise de 50 ans. « La France vient de refuser le remboursement et l'autorisation d’un accès précoce au Tofersen. Un traitement pour les personnes, dont moi, atteintes de la maladie de Charcot liée à la mutation d'un gène SOD1. Cette maladie est mortelle en 2 à 5 ans et nous n'avons pas de temps à perdre. »Une pétitionDiagnostiquée en novembre 2022 après deux années d'errance de diagnostic, les médecins proposent à Sonia Rabaté un traitement expérimental sous la forme d'une injection par mois. « Grace à ce traitement, non seulement la maladie a arrêtée de s'aggraver mais j'ai même pu retrouver une certaine motricité et faire des gestes que je ne pouvais plus faire. Et surtout de l'espoir. »Et même si elle ne peut pas déplacer sans son fauteuil roulant, elle peut poursuivre, quasi-normalement, son métier d'enseignante et de directrice d'école à Rennes et profiter de la vie avec ses trois filles et son mari.Un choix de suppression de traitement qu'elle a décidé de médiatiser à travers une pétition sur change-org qui a déjà recueilli près de 60000 signatures en quelques jours.
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