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VIDÉO. L'histoire de la petite Lucie, sauvée grâce au Téléthon

par Ouest France

Lucie, 21 mois, est une miraculée. Ambassadrice du Téléthon 2022, c'est grâce à la recherche financée par les dons qu'elle a été sauvée. « On veut porter un message d’espoir, dire que l’argent n’est pas envoyé on ne sait où. Lucie est la preuve que ça marche », explique Alice Freville, sa maman.Atteinte d'une maladie rare, l’amyotrophie spinale de type 1, qui atrophie les muscles, elle a bénéficié d'une thérapie génique en novembre 2021. Sans, son espérance de vie ne dépassait pas les deux ans. Seulement quelques jours après le traitement, les premiers effets sont apparus. Aujourd'hui, la petite fille va beaucoup mieux, même si elle gardera des séquelles toute sa vie. Sa maman Alice, 28 ans, technicienne de laboratoire près de Rouen en Normandie, raconte leur histoire.

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