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Kelly, qui ne peut survivre sans lumière, nommée ambassadrice normande du Téléthon 2023

par Ouest France

À 15 ans, Kelly Thomasse est atteinte de la maladie de Crigler-Najjar, une maladie génétique rare du foie. La jeune Manchoise qui ne peut survivre sans lumière partagera la sienne lors du Téléthon, où elle sera ambassadrice de la Normandie. À 15 ans, Kelly Thomasse est une adolescente rieuse, qui câline Clochette, sa petite chatte blanche. Difficile au premier abord de deviner de quoi souffre la jeune fille, une maladie rare qui l’amène à devenir ambassadrice de la Normandie pour le Téléthon 2023. Et puis, son regard se détourne et le seul indice se dévoile : le blanc de l’œil au jaune léger. « Je suis atteinte de la maladie de Crigler-Najjar, une maladie génétique rare du foie. Mon foie fabrique trop de bilirubine qui se répand dans mon organisme. » Rare, le mot est faible : 150 personnes dans le monde seulement sont touchées. À six mois, Kelly est officiellement diagnostiquée.Commence alors une drôle de vie… et de drôles de nuits. Car le seul traitement n’est pas médicamenteux : pour vivre, Kelly a besoin de lumière. Pas uniquement celle du soleil. « Ma photothérapie implique de dormir dans un lit avec 390 LED de lumière bleue. Je dois y être exposée entre neuf et dix heures par nuit. Je dors sans drap ni pyjama, les rayons lumineux doivent traverser mon corps sans obstacle. »40°C sous les lampesDans ce vaisseau spatial éclairé comme le Stade de France, on dort comment ? « Je suis habituée, je dors comme ça depuis que je suis née. » Une vraie centrale où il fait 40 degrés sous les lampes, un calvaire l’été. « Ce sont mes chats qui sont contents, côté chaleur ils sont servis ! » Comme une plante, sans lumière, Kelly risquerait sa vie : « Je peux d'abord perdre l’usage de mes jambes, puis la parole, des atteintes cérébrales irréversibles avant le décès. » Alors la vie s’articule autour de cette centrale photovoltaïque qui donne son énergie à Kelly. « C’est en fait ma seule contrainte avec de la fatigue. Car je n’ai aucun régime alimentaire ni traitement, je peux voir mes copines et mon copain, aller faire du shopping. » Les soirées pyjama chez les amies en revanche sont exclues. Telle Cendrillon, Kelly doit être rentrée à la maison pour ses dix heures de recharge lumineuse. Le prix à payer pour une adolescence presque normale. « Quand j’étais en primaire, c’était plus dur car les autres enfants se moquaient de moi, de mes yeux jaunes… »Un essai clinique en coursÀ 15 ans, la jeune fille battante peut leur en remontrer et prend son indép