Douarnenez. Tous devant Myla pour lutter contre les maladies rares
par Letelegramme
Myla est une petite Douarneniste de 18 mois, espiègle et joueuse, comme tous les enfants de son âge. Mais son développement est contrarié par un syndrôme sur lequel ses jeunes parents, Muelle et Stéphane Hélias, ont mis plusieurs mois à mettre un nom. Myla souffre d'une maladie orpheline quasi-inconnue en France, la Macrocéphalie Malformation Capillaire (M-CM). A ce jour, moins de dix cas diagnostiqués sont recensés en France (environ 150 ailleurs dans le monde). C'est une maladie "jeune" puisqu'elle n'a été décrite pour la première fois en France qu'en 1997. Les images de Marie-Line Quéau. Plus d'infos sur www.letelegramme.fr
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